인간극장 소아 조로증 스무 살이 된 어린 왕자 홍원기

인간극장 스무 살이 된 어린 왕자

2025년 4월 28일(월) ~ 5월 2일(금) 인간극장에서는 지난 2015년 우리 집에 어린 왕자가 산다의 주인공 홍원기(20) 군이 10년 만에 인간극장에 다시 돌아온다. 당시 열 살이던 원기는 또래보다 서너 배, 많게는 여덟 배 빠른 속도로 노화가 진행되는 '소아 조로증'을 앓고 있었다.

 

인간극장-소아조로증

 

평균 기대 수명이 14~16에세 불과한 병. 그 누구도 원기가 스무 살이 될 거라 기대하지 못했다. 모두의 예상을 깨고 당당히 스무 살을 맞은 원기! 엄마 이주은(46) 씨와 쓴 커피도 한 잔하고 아빠 홍성원(47) 씨와 맥주 한 잔을 기울이며 '인생의 쓴맛'에 대해 이야기 나누는 어엿한 성인이 됐다.

 

 

그뿐만이 아니다. 스무 살 이후의 삶을 지금처럼 잘 살아내기 위해 특별한 도전에도 나선다. 미국 보스턴에서 열리는 마라톤에 참가 하기로 한 것. 하지만 신체 나이는 7, 80대 노인에 가까운 원기, 두 다리의 길이가 다른 데다 특히, 왼쪽 골반이 약해서 조금만 걸어도 다리에 무리가 간다는데. 고민 끝에 가족은, 원기와 함께 달리기로 했다.

인간극장-소아조로증

원기가 힘들면 중간중간 가족들이 번갈아서 업고 뛰기로 한 것. 이를 위해 온 가족이 체력 훈련에 집중하고 있다. 원기를 응원하는 모두를 위해, 그리고 원기 자신을 위해 완주를 향한 다짐을 한다! 누구도 기대하지 못했던 스무 살을 멋지게 살아냈고 어쩌면 누구도 상상하지 못한 서른 살을 살 수 있을 거란 기대로 오늘도 삶의 트랙을 열심히 달리고 있는 원기와 가족들. 이들의 용기 있는 발걸음을 인간극장이 함께 한다.

인간극장-소아조로증

어린 왕자가 돌아왔다 지난 2015년 가을, <우리 집에 어린 왕자가 산다>의 주인공 홍원기 군이 다시 인간극장에 돌아온다. 당시 열 살이던 원기는 급격히 노화가 진행되는 소아 조로증을 앓고 있었다. 평균 기대 수명이 16세에 불과한 조로증, 누구도 원기의 스무 살을 장담할 수 없었다.

인간극장-소아조로증

하지만 10년이 지난 지금, 통통한 볼살이 귀여웠던 '어린 왕자'는 당당히 스무 살을 맞았다. 이제는 단단한 팔근육으로 턱걸이쯤은 거뜬히 해내는 건강한 청년이 된 원기. 엄마 주은 씨와 커피 한 잔을 나누며 '인생의 쓴맛'에 대해 이야기하고, 매운 닭볶음탕을 먹으며 '인생의 매운맛'을 곱씹는 성인이 됐다. 아빠 성원 씨는 원기와 더 많은 시간을 보내기 위해 목사 일도 잠시 내려놓았다.

인간극장-소아조로증

원기가 가는 곳이라면 어디든 함께인 아빠와 원기가 도착한 곳은 한 음반 제작사. 노래와 작곡 수업을 받으며 자신의 이야기를 담은 자작곡을 준비 중이라는데. 오지 않은 미래를 생각하며 불안해하기보다 매 순간 최선을 다해 살아간다.

 

인간극장 에티오피아로 간 김사범부부 김도진 김소희 태권도 한글 크브르트 다빈 트그스트 순하

인간극장 에티오피아로 간 김사범부부 김도진 김소희 태권도 한글 크브르트 다빈 트그스트 순하

 

원기의 스무 살이 있기 까지

원기의 재능 중에서도 피아노 연주는 단연 독보적이다. 6년 전부터 연습하기 시작한 피아노, 독학으로 배우다 보니 악보 읽는 법도 몰랐지만, 한 음, 한 음 소리로 익힌 실력은 수준급에 이르러 이제는 피아노 연주를 부탁받기도 한다.

 

인간극장-소아조로증

 

이번 연주 무대는 원기가 '스무 살이 되면 다시 오겠다'라고 약속한 교회. 많은 사람들 앞에서 무사히 연주를 마치고 뜨거운 박수 속에서 스무 살을 축하받았다. 사실, 오늘은 원기의 스무 살 생일이다. 아빠 성원 씨는 이 순간, 원기와 함께 있다는 것에 그저 감사할 따름이라는데. 이 순간을 위해 사랑하는 가족의 간절한 기도와 많은 사람들의 도움을 받았다. 원기가 살아낼 수 있었던 가장 큰 이유는 스스로 유쾌하게 삶을 밀고 나간 원기의 생명력 덕분이다. 이렇게 살다보면 누구도 살아보지 못한 30대의 삶도 가능하지 않을까?

 

# 시간을 달리는 소년, 이번엔 보스턴이다!

남들보다 서너 배 빠른 시간을 사는 원기, 이번엔 보스턴 마라톤에 도전한다. 보스턴은 10년 전, 조로증 치료를 위해 원기가 처음으로 찾았던 도시. 최근 유튜브를 통해 원기의 이야기를 접한 보스턴 한인들이 성인이 된 원기를 초대했다.

 

인간극장-소아조로증

매년, 4월 미국 보스턴에서 열리는 마라톤 대회, 원기는 스무 살 이후의 삶을 더 힘차게 살아가겠다는 다짐으로 직접 5km 마라톤에 도전한다. 하지만 두 다리의 길이가 다르고 특히, 왼쪽 골반이 약한 원기에게 5km는 쉽지 않은 거리. 그래서 가족이 함께 뛰기로 했다!

인간극장-소아조로증

출발은 원기 혼자 하지만 중간중간 가족들이 번갈아 원기를 업고 함께 달릴 예정. 원기를 응원하는 모든 이들과 무엇보다 원기를, 자신을 위해, 가족은 서로를 믿으며 완주를 다짐한다. 그리고 그 길을 인간극장이 함께 달린다!

 

인간극장 함양 빵집 인도에서 온 슈퍼맘 헤톨리

인간극장 함양 빵집 인도에서 온 슈퍼맘 헤톨리

 

인간극장 옥천 중식당 중국집 시아버지의 주방 70년경력 김인수 여성중식주방장 현명희

인간극장 옥천 중식당 중국집 시아버지의 주방 70년경력 김인수 여성중식주방장 현명희