인간극장 우리 함께 걸어요. 민요 자매, 언니 이지원, 동생 이송연,윌리엄스 증후군

2022.09.26-09.30 KBS2 인간 극장에서는 우리 가락으로 관객들의 마음을 사로잡는 이야기가 방송됩니다.

 

' 우리 함께 걸어요' 민요자매인 언니 이지원(23)씨와, 동생 이송연(15)양이 등장합니다.

인간극장 우리함께 걸어요

 

신명 나고 흥겨운 민요를 구성지게도 부르는 소녀들. 언니 이지원(23) 씨와 동생 이송연(15) 양에게 사람들은 ‘민요 자매’란 이름을 붙여줬다. 언니 지원 씨는 지적장애를 동반하는 희귀질환인 윌리엄스 증후군 환자. 자매는 음악으로 장애와 비장애의 벽을 허물고 음악을 통해 서로의 속마음을 전하며 늘 함께하는 사이좋은 단짝이다.

우리함께 걸어요.

2만 명 중 한 명꼴로 나타난다는 . 환자 중엔 미술과 음악에 특출난 재능을 보이는 경우가 많은데 지원 씨의 경우도 그랬다. 울다가도 음악만 들리면 울음을 뚝 그칠 만큼 음악을 좋아했던 지원 씬 지적장애 때문에 악보를 읽거나, 악보대로 연주하는 건 불가능했지만 목청만은 타고났고. 오선지 악보가 없는 국악은 지원 씨에겐 딱 맞는 분야. 민요는 운명이었다.

우리함께 걸어요.

민요를 배우는 언니를 따라다니며 자랐던 송연이 역시 자연스레 민요의 매력에 푹 빠졌고. 언니를 따라 배우기 시작한 민요에서 금세 두각을 나타내기 시작했다. 자매는 여러 무대에 초대돼 민요를 공연하는 한편 인간문화재인 이춘희 선생님께 배우며 경기민요 명창을 꿈꾸고 있다. 지원 씬 발달장애인 최초로 경기민요 전수자 시험에도 도전할 계획이다.

우리 함께 걸어요

두 돌 무렵 윌리엄스 증후군 진단받은 지원 씨. 나을 수 없는 병이라는 것을 알면서도 아빠 이영식(50) 씨와 엄마 곽진숙(50) 씬 딸의 병을 차마 인정할 수가 없었다. 장애인 등록도 거부하고, 특수반 진학도 받아들이질 못했다. 사랑을 다 해 정성으로 키우면 곧 나아질 거라 믿고 싶었다.

 

지원 씨가 고등학교 진학을 앞뒀을 무렵. 먼저 발달장애인 아들을 키워본 지원 씨 은사님의 진심 어린 충고와 권유로 부모는 비로소 지원 씨의 장애를 받아들였고, 장애인 등급도 받을 수 있었다. 그때부터야 지원 씬 이 사회의 일원으로서 제대로 살아가는 법을 배우며, 음악으로도 승승장구 실력을 인정받게 됐다.

 

늘 지원 씨 옆에서 그림자처럼 함께하느라 자신만의 삶은 없어져 버렸다는 엄마. 딸이 필요로 하는 순간 곁에 있기 위해 다니던 직장도 그만두고 시간활용이 수월한 학원 강사를 선택했다는 아빠. 때로는 작은 오해로 투덕거릴 때도 있지만 언니를 끔찍이도 챙기며 늘 함께해 주는 동생 송연이까지. 지원 씨에겐 가장 든든하고 힘이 되는 존재, 늘 나란히 걸어주는 가족들이 옆에 있다.

 

지원 씨와 송연이의 사연과 노래가 알려지면서 민요 자매를 찾는 무대가 점점 많아지는데. 아무리 스케줄이 바빠도 장애인식 개선에 도움이 되는 곳이라면 열 일 제치고 찾아가 함께 한다는 민요 자매. 수학학원을 운영하던 아빠 이영식 씨도 장애인 활동 지원센터, 장애인 부모회 등 각종 장애인 관련 단체를 맡아 활발하게 활동하며 큰딸같이 장애를 가진 학생들도 사회의 당당한 일원으로 성장하도록 돕고 있다.

우리 함께 걸어요

‘우리에게 왜 이런 일이 생겼나’ 좌절하기보다는 자신들이 먼저 겪었던 어려움과 세상의 편견을 조금이나마 줄이는 데 힘을 보태며 가족들은 선한 영향력을 전파하고 있다.

 

받아들일 수 없어 괴로웠던 장애를 인정하고, 장애라는 난관을 극복하며 행복을 향해 한 걸음 한 걸음 함께 걸어가고 있는 지원 씨와 가족들. 어제보다 오늘이 행복했고, 내일은 오늘보다 더 행복할 것을 믿는다는 이들 가족의 희망 메시지에 귀를 기울여 보자.

 

서로가 있기에 차마 받아들일 수 없었던 장애를 인정하고 장애라는 난관을 극복하며 진정한 행복을 찾아가는 지원 씨와 가족들. 행복을 향해 늘 나란히 함께 걸어가는 그들의 이야기이다.

 

윌리엄스 증후군은 뉴질랜드의 심장전문의 윌리엄스가 발견한 질환으로 7번 염색체에 문제가 생겨 특징적인 외모와 함께 심장질환, 정신지체 등의 증상이 나타나는 증후군으로 출생아 20,000명 중에 1명의 빈도를 보입니다.

 

영아기에는 고칼슘혈증, 성장 및 발달지연이 동반되고 특이한 얼굴 모양을 보이며 경도의 정신지연, 고혈압이  동반되기도 합니다.

 

윌리엄스 증후군의 원인은 7번 염색체의 장완 근위부의 미세결실이 원인입니다. 이 부분은 몸의 탄성조직을 만드는 단백질인 엘라스틴 단백질을 만드는 유전자를 비롯한 여러 유전자가 존재하고 있습니다.

 

이러한 단백질 유전자 결핍으로 인해 특징적인 외모와 임상증상들이 나타나게 됩니다.

미세결실은 대부분 산발적으로 일어나며 드물게 가족력이 있는 경우가 있고 가족력인 경우에 상염색체 우성의 유전 양상을 보입니다.

 

장애를 인정하고 장애라는 난관을 극복하며 진정한 행복을 찾아가는 지원 씨와 가족들. 행복을 향해 늘 나란히 함께 걸어가는 그들의 이야기가 궁금하면 인간극장 우리 함께 걸어요를 시청해보세요.