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생활정보

인간극장 제주 다운증후군 팔로4징후 우리 집에 노을이 왔다 조희정 유병현 부부

by ★#■#○#☆ 2024. 5. 10.

가정의 달 기획 - 부모라는 이름으로 제 2편 “우리 집에 노을이 왔다”

2024년 05월 13일(월) ~ 05월 17일(금) 인간극장 가정의 달 기획 부모라는 이름으로 제 2편 우리 집에 노을이 왔다가 방송된다.

 

인간극장-제주-다운증후군-팔로4징후
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‘엄마로 살아간다는 건, 천국을 등에 업고 지옥 불을 건너는 것.’이라는 어느 작가의 말처럼 육아는 두렵고도 가슴 벅찬 일이다. 인간극장에서는 가정의 달을 맞아 5월 6일~17일 동안, ‘부모라는 이름으로’ 특별한 두 가족을 만나본다.

 

 

제주특별자치도 구좌읍 행원 마을. 세 아들과 막내딸을 키우고 있는 조희정(43), 유병현(44) 씨 부부이다. 2021년 여름. 첫째 아인(11), 둘째 다인(8), 셋째 수인(6)을 데리고 제주로 향한 희정 씨 부부 자연 속에서 아이들을 키워야겠다는 교육관 때문이었다.

 

인간극장-제주-다운증후군-팔로4징후
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제주에 정착한 지 1년째 가족에겐 선물 같은 생명이 찾아왔다. 그러나 ‘딸’이라는 기쁨도 잠시 임신 16주 차 아기는 다운증후군을 진단받았고 희정 씨는 일생일대의 고민에 빠졌다.

 

인간극장-제주-다운증후군-팔로4징후
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단지 염색체가 하나 더 있다는 이유로 태동이 있는 아기를 포기할 수 없었던 부부그렇게 노을이는 세상에 나왔지만 선천성 심장병으로 생후 6개월에 대수술을 받아야만 했다.

 

인간극장-제주-다운증후군-팔로4징후
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20개월 차, 뛰어다녀야 할 시기지만 이제 기고 앉기 시작한 노을이 하지만 노을이는 자기의 시간대로 잘 자라고 있고 오빠들은 노을이가 집에 왔을 때부터 ‘장애’라는 편견 없이 그저 귀여운 여동생으로 사랑을 주었다.

 

네 아이가 자연스레 어우러지는 모습을 보며 아이의 성장이 당연한 게 아니었음을 깨닫는 부부 오늘도 노을이 덕분에 가족은 더 많이 행복해졌다.

 

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태어날 아기가 ‘다운증후군’이라면?

2021년, 희정 씨 부부가 제주 행원마을로 향한 건 아이들을 위해서였다. 에너지 넘치는 세 아들이 사교육의 치열한 경쟁 대신 자연 속에서 자유로운 가치관을 키우며 성장하길 바랐기 때문이다.

 

인간극장-제주-다운증후군-팔로4징후
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웹디자이너인 병현 씨의 재택근무가 가능해지면서 꿈은 현실이 됐다. 연고도 없는 제주에 무작정 도착했던 가족 새로운 환경에 조금씩 적응할 무렵, 마흔이 넘은 부부에게 갑작스럽게 넷째가 찾아왔다.

 

당황스럽기도 했지만, 늘 딸 있는 집이 부럽긴 했던 터라 기쁨에 들떴는데 임신의 축복은 잠시, 아기는 ‘다운증후군’과 ‘팔로4징’이라는 심장병을 진단받았고 부부는 인생 최대의 고민에 빠지고 말았다.

 

인간극장-제주-다운증후군-팔로4징후
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‘부모라는 이름으로 생명을 선택할 권리가 있을까’ 뱃속의 태동이 느껴지자, 단지 염색체가 하나 더 있다는 이유만으로 아이를 포기할 수 없다는 생각이 들었던 희정 씨 남편 병현 씨 역시 복잡한 심경이었지만 태어날 아이의 얼굴을 보고 싶다는 마음이 강하게 들었다.

 

어려운 결심 끝에 세상에 나온 아기, 노을이는 생후 6개월째, 선천성 심장병으로 수술을 받아야만 했다. 수술실과 중환자실에 들어간 매 순간이 눈물 바람이었고 제주에서 엄마를 기다리는 세 아들이 눈에 밟히는 시간을 보내야만 했다.

 

인간극장-제주-다운증후군-팔로4징후
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작은 몸으로 모든 어려움을 이겨낸 노을이, 드디어 오빠들이 있는 제주 집으로 오게 되는데 태어나줘서 고마워 더 깊어진 인생 처음 만나는 동생의 장애를 어떻게 설명해 줘야 할까?

 

하지만 노을이와 세 아들이 마주한 순간, 걱정은 한순간에 사라졌다. 순수한 아이들의 눈에 노을이는 그저 귀여운 여동생일 뿐, ‘다름’은 어른들만이 가지고 있던 ‘편견’이었다.

 

인간극장-제주-다운증후군-팔로4징후
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시키지 않아도 올망졸망 앞다퉈 막냇동생을 안아주며 노을이를 향한 애정 공세를 펼치는 세 오빠와 자신의 시간에 맞춰 차근차근 자라고 있는 노을이. 이 모든 행복이 당연한 게 아님을 깨달은 부부에겐 아이들의 성장이 감동 그 자체. 오늘도 노을이 덕에 인생은 더 깊어지고 있다.

 

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